Discapacidad intelectual

INTRODUCCIÓN
         La familia es el mayor y más significativo grupo de referencia en la vida de un individuo, es el primer grupo de personas al que se recurre ante el desequilibrio, el sostén y el entorno de preferencia para la mayoría de las personas. Ante el diagnóstico de Discapacidad Intelectual (DI) en un nuevo integrante de la familia, se debe brindar apoyo a todos los protagonistas para brindar la mayor cantidad de oportunidades posibles y dirigir los esfuerzos al bienestar de todos.
         A partir del diagnóstico de DI, hay una constante búsqueda de estabilidad, se genera una batalla entre la búsqueda de recursos y la dificultad ante el acceso a los centros de ayuda. Bajo este contexto se lleva a las familias a un constante estrés, sumándose a este el cambio en la distribución de los ingresos y la angustia de no poder brindar a su hijo todo lo necesario. La armonía se pierde, aunque no necesariamente ocurra de forma negativa, el vínculo conyugal se puede unir aún mas y fortalecerse. Y esta batalla no solamente se centra en los padres, sino también en los hermanos, los cuales buscan recuperar esa atención que en muchos casos ya no les es brindada, recurriendo a veces a cambios en su actitud y personalidad. A veces los padres logran suplir esta carencia, aunque a veces esto no puede ser posible y se lleva a rivalidades y rencores.
         Se experimenta un nuevo significado al recibir un integrante de la familia, en cualquier entorno, y el recibirlo junto con el diagnóstico de DI, se vive una crisis, desesperación por la falta de soluciones y por el temor ante la incertidumbre. No es fácil el camino hacia una resolución positiva, para todos el camino será diferente. Es por esto que consideramos esencial el soporte familiar, tanto social como económico. Soporte que debe comenzar desde el momento del diagnóstico y que nunca debe terminar, manteniendo las puertas siempre abiertas y nunca soltando la mano.

MARCO TEÓRICO
         La definición de Discapacidad Intelectual ha ido cambiando en los últimos años, reemplazando el concepto de Retraso Mental por un modelo diferente, multidimensional, que engloba distintos aspectos, abarcando al individuo como un todo y no solamente desde los valores del coeficiente intelectual. Se refiere a DI como una pérdida del equilibrio o un déficit en las esferas cognitiva, afectiva y volitiva de la persona, llevándolo así a diferencias en sus habilidades intelectuales, su conducta adaptativa, la interacción con los pares y su rol social (Gobierno de Chile, Ministerio de Educación; 2007).
         Expresa un cambio, avalado por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo de la OMS (AAIDD), proporcionando un fundamento lógico para la provisión de apoyo a cada uno de los individuos, basándose en un modelo socio-ecológico, y alinéandose mejor a las prácticas profesionales actuales, centradas en la funcionalidad de la persona y su contexto.
         Hentinen y Kyngäs (1998) definieron la adaptación ante la DI como el grado en que, en este caso, los padres, se enfrentan psicológica, social y fisiológicamente a la condición crónica que porta su hijo, dependiendo por supuesto esta de la gravedad de la discapacidad y el estatus psicológico del niño como factores negativos, y el ambiente familiar como factor protector. Hemos encontrado resultados diversos y contradictorios ante condiciones determinadas como lo son la edad y el nivel educativo de los padres y el estatus socioeconómico de los mismos. Los anteriormente citados mencionan también al apoyo social como el conjunto de recursos que son obtenidos del entorno y los pares, siendo de índole emocional, instrumental e informal, esencial entre los miembros de la familia y relaciones con otros padres que se encuentren en el mismo camino. La evidencia sugiere que los programas "padre a padre", donde se forman grupos de apoyo entre las familias, promueven una adaptación cognitiva positiva, viéndose incluidos también en el programa los profesionales de la salud (Cho et al., 2001; Turnbull y Turnbull, 2001).
         A partir de las estadísticas brindadas por el INDEC, en el año 2010, en el país viven más de 5 millones de personas con discapacidad o limitación permanente (12.9% de la población) . En la distinción por géneros, las mujeres representan un porcentaje levemente mayor (14% contra 11,7%). Del total de 5 millones, alrededor del 8% corresponden a discapacidades del tipo intelectual.

EL ROL DEL MÉDICO ANTE EL DIAGNÓSTICO DE DI
         El accionar médico no se limita a los aspectos biológicos, sino que este se vuelve para las familias el mayor referente, al que se recurre ante cualquier inquietud. Es por esto que hablamos del rol del médico no solo como tal, sino como educador, terapeuta, rehabilitador, administrador e investigador. Como futuras profesionales de las ciencias médicas, consideramos que este es el sector en el cuál enfocar todas nuestras ideas y proyectos ya que es el área donde mayormente podremos aplicarlo.
         Como primera instancia, proponemos la buena relación médico paciente. Los profesionales asumimos el papel de comprender y orientar al paciente, guiándolos ante la incertidumbre, ayudándolos a sobrellevar cualquier instancia. No solo requiere de paciencia y voluntad sino de lograr un cambio en la perspectiva, entender que no es necesario vivir la misma situación que viven los pacientes para poder brindarles consejo, también logrando mantener la fortaleza para ser los pilares de la familia en momentos de debilidad. Para lograrlo, creemos esencial:

-brindar el tiempo necesario a cada paciente, no intentar acelerar las consultas o visitas, optimizándolo al máximo pero sin conseguir que las familias y los pacientes se sientan incómodos.
- conocer a cada paciente y sus familias individualmente, comprender que cada grupo familiar es único y el apoyo brindado será diferente para todos.
- formar una red con otros profesionales: el accionar médico no es responsabilidad de una única persona sino de equipos, esto no solo aportará soporte sino diferentes perspectivas y opiniones
- buscar apoyo de otros: el profesional acarrea también consigo los miedos y angustias de sus pacientes, acompañarlos durante el camino puede llevar al médico a crear vínculos muy estrechos, lo cual creemos que es esencial para lograr una buena relación con las familias, pero a su vez creemos que es necesario contactar regularmente con otros profesionales que puedan ayudar al médico a liberarse, al menos temporalmente, de la carga que lleva sobre los hombros.

EL ROL DE LA SOCIEDAD
         La contención a las familias es clave para su inclusión social. El grado de aceptación de las posibles limitaciones que la dificultad conlleve, así como el trabajo que se haga desde la familia y el entorno para propiciar el desarrollo de esa persona en su complejidad, favoreciendo en mayor medida el desarrollo del resto de capacidades, es esencial para la plena integración del individuo. Las barreras sociales son las que evitan la participación plena y efectiva en la sociedad de estas personas en igualdad de condiciones con las demás. Es fundamental la tarea de asociaciones en la lucha para la integración global de este colectivo.
         En La Plata, el Instituto de Psicopedagogía Especial (IPE) trabaja con las familias desde 1971, fundando la Escuela de Educación Especial “Ana Sullivan”, con niveles Inicial, Primario, Secundario y Laboral, más Servicio Asistencial y Centro de Día y Hogar. Creado por gestión privada, mixta, de jornada completa opcional y de formación laica. Es un recurso social intermedio que se define como centro socio terapéutico y de apoyo a las familias que durante el día presta atención a las necesidades básicas sociales y terapéuticas de las personas con discapacidad promoviendo su autonomía y una permanencia adecuada en su entorno habitual.
         Se brindan los siguientes servicios terapéuticos: Atención social, Atención psicológica, Terapia Ocupacional, Cuidados de salud, Actividades deportivas, Talleres. Alumnos con discapacidades leves, moderadas y severas trabajan a diario para ir superando sus propios límites. Estudian, progresan, y trabajan en talleres, huertas y criaderos, gastronomía e industria gráfica. Egresados del Servicio Escuela actualmente trabajan de forma remunerada
Es una organización en la que participan muy especialmente los padres, pero en la que también y activamente, profesionales, docentes, voluntarios y socios. Fusionando el ámbito de la educación y del medio familiar.
Para promover la sensibilización y el cambio de actitudes en relación con las necesidades y capacidades de las personas con discapacidad, el rol la familia y su trabajo con los recursos sociales en conjunto deviene en la inclusión de aquellos con capacidades diferentes. Si la familia cree en las capacidades del miembro con discapacidad, fomentará para éste un proyecto de vida en el que el mayor potencial de logro sea el objetivo, que no es otro, como para cualquier persona, que su autonomía, su autodeterminación y, en definitiva, contar con una vida plena y feliz.

EL ROL DEL PSICÓLOGO
         El rol del psicólogo consiste en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de las personas con discapacidad, así como la aceptación, de las dificultades emocionales, pérdidas, duelo y afrontamiento de situaciones de estrés. con sus familiares. Y también en la gestión, organización, recursos humanos, trabajo en equipo, diseño de modelos de intervención, como materia de abordaje profesional del psicólogo tanto de manera exclusiva y/o como parte de un equipo multiprofesional que desempeña su trabajo en equipo en el seno de las diferentes entidades de atención a las personas con discapacidad.
         El psicólogo construye su propio espacio en un equipo interdisciplinario de trabajo en común en el abordaje de la discapacidad, en pos del paciente. Dentro de este equipo, es tarea del psicólogo facilitar a los profesionales de otras disciplinas herramientas y estrategias de intervención tendientes a garantizar un vínculo satisfactorio con sus pacientes y las familias de los mismos.
         Al mismo tiempo, no debemos olvidar que a la dificultad inherente a la discapacidad, frecuentemente suelen darse asociados problemas de salud mental. Cuando en una familia nace un niño con una discapacidad surgen una serie de movilizaciones internas que reclaman un proceso de cambio, duelo y elaboración, y depende de la capacidad que tenga cada familia de afrontar, atravesar y elaborar la pérdida de este niño que no nació como se esperaba, para poder alojar en su deseo a este niño real que en esta escena reclama que se construya un lugar con ideales y expectativas para él.
En esos casos, en que debido a un síndrome, a una alteración cromosómica, una discapacidad sensorial como la ceguera, discapacidades psíquicas o motoras, el niño nacido no se corresponde con aquel que se esperaba, de pronto la familia se ve confrontada a la idea de que quizás ese hijo no pueda alcanzar aquello que se esperaba para él. Pero un mismo síndrome, un mismo déficit orgánico en distintos sujetos podría tener manifestaciones y evoluciones diferentes.
Será tarea del psicólogo también ayudar a las familias a despejar las preguntas e inquietudes que pueden despertarles las dificultades de su hijo y asistirlos en el control de la ansiedad y angustia que la conflictiva del niño pudiese generarles.